La incapacidad de la sociedad para
relacionarSe con la discapacidad.
Introducción:
Para poder comenzar este trabajo me resulto muy difícil poder decidir a quien entrevistar, ya que tengo varias personas allegadas con alguna discapacidad con las cuales tengo buena relación. Todas con buena predisposición a colaborar con este trabajo.-
Decidí a partir de varias charlas informales, y al mayor acercamiento en el ultimo tiempo, contar sobre la vida de esta persona tan querida por mi.
El tiene 23 años, trabaja en relación de dependencia, realizando trabajo administrativo, de 7:30 hs a 12:30 hs. Está de novio con una chica de su misma edad. Terminó sus estudios en la Escuela Municipal de Educación Especial Laboral Nº 4 de Cipolletti. Tuvo sufrimiento fetal y varias complicaciones posparto. Posee una válvula para tratar su hidrocefalia. Es epiléptico, en tratamiento con carbamazepina de por vida.
Posee una discapacidad motriz en el lado izquierdo.
Su madre fue una de las tantas madres adolescentes que encontramos por la vida. Ella tenía quince años cuando el nació. Su padre en ese momento 16 años. Ellos intentaron formar una familia pero hoy a mi edad entiendo que con tan corta edad es muy difícil lograrlo. Al año de estar viviendo como familia nace su primer hermano. Las cosas por ese momento se ponen muy difíciles y su abuelo decide intervenir llevándose a su hija y a sus 2 nietos a vivir a su casa.
Su abuelo hasta ese momento convivía con su esposa y 2 de sus hijos (el 3º de ellos esta recientemente casado en ese momento).
A partir de ese momento comienzan a vivir como una familia de 3 generaciones. Para todo este revoltijo familiar a el le habían colocado una válvula para tratar su hidrocefalia.
Su hemiplejia en el lado izquierdo de su cuerpo. En la que encontramos su mano izquierda totalmente cerrada la que en ese momento no podía cumplir función, (yo recuerdo que trataban de ayudarlo a abrirla pero esta siempre se cerraba).
En su rodilla izquierda encontramos una articulación disfuncional e incluso siendo su miembro izquierdo mas largo que el derecho.
Hoy que somos grandes y hablamos de igual a igual el me cuenta que cuando era niño quería correr como las demás chicos pero siempre tropezaba y terminaba cayéndose.
Su infancia fue rodeada de amor y mucho cariño por parte de sus abuelos y sus tíos. Su madre también pero con un compromiso menor al que debería tener una madre según mi concepto. Esto me recuerda el hecho de que el la llamaba por su nombre de pila, no le decía mamá. Llamando a su abuela “mami”.
En su infancia su familia se fue agrandando se agregaron su hermana y sus 2 hermanos menores, estos son mellizos homocigotos (en total 5 hermanos). En esos momentos vivían todos bajo el mismo techo en el cual el ingreso principal fue el sueldo de su abuelo. Su padre biológico formo otra familia de la que también tiene 4 hermanos más. Con el que siempre se relaciono debido a que siempre trato de brindar todo el apoyo posible desde su posición (algo que el me contó como con un poco de culpa, sus hermanos menores, los que conviven con el, no tuvieron).
El asistió a jardín de infantes, luego a preescolar, posteriormente ingresando a la escuela primaria de educación especial. La que concluyo con buenas notas. En esos momentos que estaba cursando la escuela primaria, exactamente a los 12 doce años, tiene que cambiarle su válvula la que había tenido en su cuerpo prácticamente toda su vida. Lamentablemente (como sucedía en ese momento en nuestra Argentina las obras sociales no funcionaban correctamente), su obra social no se la cubría, pero esto era de importancia vital. Realmente dependía su vida de esta válvula puesto que su cuerpo estaba creciendo y necesitaba una para adultos. Esto es algo que el me contó con mucha emoción, “su abuelo es el responsable de que el hoy este vivo”. El valor nominal en ese momento de esta válvula era de $ 4000 (cuatro mil). Corría el año 1999 un año de muchos cambios políticos. Lo importante y que se encarga remarcarme es que su abuelo es un trabajador como muchos que trata de hacer su trabajo a conciencia y lo mejor posible, a quien veían muy poco porque estaba todo el día trabajando. Solamente lo veían los días de franco laboral o cuando tenia vacaciones, puesto que trabajaba como operador y mantenimiento de cámaras frigoríficas, las que están trabajando lo 365 días de año, sin feriados ni domingos. (Personas que a mi entender el sistema margina por su bajo perfil y alto compromiso a pesar de las circunstancias). Su sueldo es el de un trabajador promedio. También tengamos en cuenta que en esa casa había que darle de comer a sus 4 hermanos, y que su madre no estaba trabajando en ese momento. Ella y su abuela se encargaban de los quehaceres domésticos. Su padre biológico tenía su nueva familia con otros 4 hijos a su cargo.
¿Entonces de donde se iba a sacar el dinero para esa bendita válvula?
Con lagrimas en los ojos el me cuenta que su abuelo lo consigue, y paga la bendita válvula “gracias a la que el está vivo”, vuelve a repetir.
Ya en la etapa de la adolescencia el termina su escuela primaria. Cuando charlamos sobre ese tema el me cuenta como resignado que comienza asistir a la escuela municipal de formación laboral para personas con discapacidad. Es en ese momento también me cuenta que al terminar la escuela primaria sus docentes se reúnen con su madre para contarle todos los avances que su hijo a tenido y a sugerirle algo muy importante para la inclusión social de su hijo. Le surgieren que lo anote en la escuela secundaria convencional, que el tal vez tenga un tiempo más largo de comprensión pero que si duda va a cumplir con todos los objetivos asignados. Su madre decide que no. Comienza a asistir a la escuela municipal de formación laboral Nº 4. En ella aprende el oficio de panadero, algo que refiere como muy positivo porque le encantó, pero que siempre estaba lleno de harina. (¡En ese momento nos reímos mucho!)
Termina el ciclo lectivo y con ello su capacitación laboral. Ahora es el momento de salir a ganarse la vida. En ese verano se preguntaba que iba a hacer el resto de su vida.
En unos de esos días de mucho calor suena el teléfono de su casa hablan con el contándole que le ofrecían trabajar en la municipalidad en un puesto administrativo pero debía capacitarse. Hablan con su madre y el año siguiente el se capacito durante aproximadamente 3 meses. Siguiendo la capacitación casi todo el año por la tarde. Yendo a la mañana a trabajar y cumpliendo su horario hasta el mediodía, de lunes a viernes. En ese momento me cuenta que quedaba muy cansado todos los días pero que se sentía muy bien de cumplir una función dentro de ese archivo.
Ya habiendo trabajado todo un mes, su relación fue buena con sus compañeros y en especial con su jefe quien todavía estaba tratando de entender su funcionamiento, acomodándose al cambio.
Maxi tiene ataques de epilepsia algo que no había mencionado porque su último ataque lo había tenido cuando niño, desde entonces esta medicado y religiosamente toma su medicación todos los días.
Esto viene a colación para contar que el día que va a cobrar su primer sueldo después de su primer día de trabajo el tomo su medicación como todos los días pero el se sentía raro. Creyendo que era solo la emoción de su primer sueldo. Pero no, tuvo un ataque de epilepsia. Y claro alarmo a todos porque no entendían que estaba ocurriendo con el en ese momento. A parte se empezaron a plantear el porque lo habían aceptado, razonamiento obvios en un momento que no se sabe que hacer.
Días después del episodio su jefe con muy buen tino lo cita en su oficina. El pensó que se iba a quedar si trabajo, estaba un poco asustado. Este le dice lo importante de que ellos estén informados de la situación general de cualquier trabajador, más aun si tienen enfermedades crónicas como estas. Después de este episodio la relación con su jefe se fue modificando a tal punto en que compartieron salidas extralaborales, totalmente recreativas a lo que el refiere como muy entretenidas.
También tuvo que toparse con gente que se aprovecha de su bondad, el tiene una relación excelente con la mayoría de sus compañeros de trabajo. Fui ahí donde alguien le pidió que le salga de garantía de una compra que esta persona nunca pago y el hoy esta terminando de pagar.
En la actualidad trabaja en el sector de archivos de una entidad pública de Cipolletti. Tiene novia con la que desea casarse y formar una familia, tener una casa propia y cuidar a su abuelo para devolverle algo de lo que el recibió cuando chico. Y con respecto a su mano izquierda si bien no se recupero del todo cumple función.
Un proyecto muy importante de vida incluye un negocio propio con el que soñó toda su vida:
“Su Restaurant”
Conclusión:
Es entonces cuando yo me pregunto como alguien que se supone que tiene alguna discapacidad(en este caso un retraso madurativo) tiene todo tan claro y un proyecto tan importante de vida y los demás estamos todo el tiempo corriendo sin un objetivo tan claro., Tal vez alguien lo podría catalogar de utópico y tal vez tenga mucho de ello. Pero aprendí en la vida que la utopía te hace conseguir muchos objetivos camino a ella y esas satisfacciones son las que nos mantienen vivos siguiendo ese objetivo, utópico, repito, pero nos hace continuar todos los días.
Las familias de estas personas en su afán de protegerlos, muchas veces los perjudican al tratar de tenerlos en una burbuja sin salir al mundo a luchar día a día por lo que desean.
Creo que como sociedad debemos tratar de incluirnos en su forma de ver la vida y tratar de incluirlos a nuestra vida mal llamada “normal”. Teniendo en cuenta que esa inclusión los haces tan igual a cualquiera. Algo que ellos buscan y generalmente no encuentran.
Como sociedad deberíamos tratar de darle herramientas para resaltar sus capacidades y no marca alguna diferencia con el resto.
Para eso cada uno de nosotros debe empalizar siempre con su par para comprender un poco su situación, posea una discapacidad física, mental o algo por el estilo. Porque nosotros como sociedad tenemos una incapacidad muy grande que es falta de capacidad de aceptar al otro tal y como es.
Sergio Araya
Legajo Nº 51983
DNI: 25679067
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